Las enfermedades poco frecuentes, como bien indica esta palabra, son enfermedades de las que no hay muchos casos iguales, por lo que además es habitual que las personas que las padecen se encuentren dispersas por el mundo.
Al crear una asociación que agrupa varias de estas enfermedades raras, nos aseguramos una representación mayor. Porque juntos/as, somos más fuertes ante los distintos organismos y entidades, tanto públicos como privados. Cuantos más seamos, más beneficios y fuerza obtendremos, podremos organizar más actividades y nos atenderán con una mejor atención en todos los organismos y estamentos a los que acudamos.
No somos médicos, sino personas afectadas, familiares, cuidadores y personas interesadas en estas enfermedades. Sin embargo, contamos con la experiencia de muchos años, contactos a nivel internacional con otros grupos de pacientes y afectados/as, y médicos especialistas. Compartimos la información y experiencias personales que hemos adquirido a través de todos estos años.
Si decides asociarte, formarás parte de una asociación nacional, sin ánimo de lucro, con socios/as a nivel nacional e internacional, que ha sido creada para ayudar a los que padecen las enfermedades endocrinas que representa la asociación, y para difundir información y conocimientos al respecto.
Aquí puedes consultar los servicios que ofrecemos actualmente* - para el año en curso - para nuestros socios/as (además, a lo largo del año, a través del área privada, te informamos de otros convenios y ofertas que van surgiendo de forma puntual para que no te pierdas ninguno):
Información y orientación
Han sido años de sufrimiento. Especialmente difícil ha sido tener que soportar la incomprensión, incredulidad y falta de apoyo de algunos familiares. Además, ir de un especialista a otro y pasar por un sinfín de pruebas médicas diversas, algunas menos agradables que otras, tampoco ha sido fácil.
En este difícil camino, me he encontrado con todo tipo de contratiempos, pero afortunadamente no todo fue negativo. A pesar de los resultados negativos ante las distintas pruebas médicas que parecían contradecir mi estado de salud y síntomas, no todos tiraron la toalla.
Ahora sé que tengo una enfermedad crónica. Se trata de una enfermedad rara, es decir, poco conocida, para la que tendré que seguir un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida. Pero, estoy salvado/a. Ahora ya sé lo que tengo y cuento con el tratamiento que necesito. Solo es cuestión de asumir la responsabilidad que conlleva tomar mi medicación, asimilar mi enfermedad, y disfrutar del día a día…
¿Te “suena” esta introducción?
¿Te recuerda tu propia experiencia?
Desgraciadamente son muchos los que han pasado por algo similar para llegar a este momento.
Después del diagnóstico llega el momento de asimilar y admitir la enfermedad, de ir viviendo el día a día, de aprender a manejarla…
Tener una enfermedad crónica que requiere un tratamiento de reemplazo hormonal de por vida, como la insuficiencia suprarrenal, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, panhipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, Cushing, etc., podría parecer algo fácil de llevar, pero no todo es tan sencillo como parece.
En Adisen, nos preocupamos por mantenerte informado sobre cualquier novedad que pueda producirse y que pueda resultarte útil e informativa. Te ayudamos a aprender más sobre tu enfermedad, sobre su manejo, los últimos tratamientos disponibles…
Siendo socio/a, formarás parte de una asociación que te apoya en todo momento y que se preocupa por ti. Conocemos tu enfermedad. Contamos con experiencia, propia o de otras personas que la padecen. Compartimos información. Solo tienes que expresarnos tus dudas. Siempre puedes contar con nosotros.
Nos esforzamos para que ya no te sientas solo/a en este camino.
Porque solo la unión hace la fuerza.
Cuenta con nosotros.
Te ayudamos. Nunca estarás solo/a.
Si tienes alguna duda o consulta, cuenta con tu IO (Información y Orientación personalizada). Para ello, contacta con nosotros por correo electrónico.
Área privada para socios/as
El socio/a dispone de un área de acceso exclusivo, con una contraseña personal, con objeto de acceder a la información de la asociación que pueda ser de su interés.
Descarga y/o solicitud de documentos, entrevistas exclusivas, hábitos saludables, etc., y especialmente, información sobre su enfermedad y enfermedades o desórdenes asociadas, que seguro serán de gran utilidad.
Esta área se va ampliando con frecuencia, añadiendo contenidos que podrás descargar o solicitarnos por correo electrónico.
** Tendrás acceso el área privada una vez nos remitas el cuestionario de socio/a cumplimentado.
ASESORAMIENTO JURÍDICO
Gracias al convenio suscrito con varios Gabinetes de Asesoramiento Jurídico, como socio/a de Adisen, puedes acceder al servicio de asesoramiento jurídico de diversas entidades.
Fidelitis. Expertos, entre otros, en Derecho Laboral y Seguridad Social, Pensiones, Incapacidades Laborales y Discapacidad, en especial en obtención de prestaciones por incapacidad permanente. Comprometidos con la protección de los derechos de las personas con enfermedades graves o incapacitantes. Con más de 15 años de experiencia en consultoría legal en esta rama.
Los socios/as de Adisen recibirán asesoramiento jurídico de Fidelity Consultoría (Fidelitis), según las condiciones siguientes:
** Asesoría Jurídica GRATUITA durante todo el proceso. Todas las consultas que se realicen no conllevarán NINGÚN COSTE.
** Asistencia legal: tanto en vía administrativa como en vía judicial.
La asistencia legal estará remunerada, pero siempre se pactará a éxito, es decir, la empresa solo cobrará honorarios en caso de que se obtenga una resolución o sentencia favorable. En caso contrario, NO SE PAGARÁ UN SOLO EURO por el asesoramiento ni por la defensa jurídica recibida. La remuneración del servicio será siempre transparente, conocida por adelantado y firmada por ambas partes en un contrato. Los honorarios a pagar cuando la sentencia sea favorable también figuran en el acuerdo alcanzado, aplicando una tarifa especial para los socios/as de Adisen.
La asistencia legal prestada por Fidelitis, se ha ampliado con condiciones muy especiales para nuestros socios/as, incluyendo además, los servicios siguientes:
** Todo tipo de reclamaciones.
** Derecho penal. Todo tipo de estafas y delitos, incluidos los delitos de odio, ciberacoso y bullying escolar.
** Gracias a la ley de segunda oportunidad, podrás empezar desde cero si te encuentras en una situación económica complicada, liberando las deudas que puedas tener.
Estos servicios exclusivos para socios/as, incluyen el servicio de Asesoría Jurídica gratuito durante todo el proceso, sin coste.
La asistencia legal estará remunerada, pero siempre se pactará a éxito, es decir, esta asesoría jurídica solo cobrará honorarios en caso de que se obtenga una resolución o sentencia favorable. En caso contrario, NO SE PAGARÁ UN SOLO EURO por el asesoramiento ni por la defensa jurídica recibida.
Fidelity Consulting cuenta con delegaciones en toda España y, en el extranjero, de momento en República Dominicana. El servicio se ofrecerá en tu propia provincia.
Plaza Benítez Asociados, S.L.P. Servicio jurídico en materia de valoraciones de discapacidad y pensiones para socios/as residentes en la provincia de Málaga (España).
La primera consulta es totalmente gratuita (tanto presencial como por cualquier otro medio).
En caso de que el socio/a decida contratar sus servicios, Plaza Benítez Asociados, S.L.P, ofrece una tarifa especial para los trámites siguientes: solicitudes y tramitaciones de Incapacidades Permanentes, Interposición de reclamaciones previas, Interposición de Demanda Judicial por Incapacidad Permanente, Interposición de Recurso de Suplicación ante el TSJA, Impugnación de alta médica tras proceso de Incapacidad Temporal o revisión de la misma, Interposición de Demanda Judicial en solicitud de Incapacidad Temporal e Interposición de Recurso de Suplicación ante el TSJA.
FEDER. Atención GRATUITA de consultas Jurídicas de socios/as de Adisen a través de su Departamento de Información y Orientación:
- Si tienes dudas sobre el reconocimiento de la discapacidad o de la dependencia.
- Si estás teniendo dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo o hija.
- Si no te adecuan el puesto de trabajo y los síntomas de tu enfermedad te dificultan o impiden trabajar con normalidad.
- Si estás teniendo dificultades para acceder a un tratamiento o a un centro especializado.
- Si necesitas información sobre las prestaciones sanitarias a las que tienes derecho.
- Si tienes dificultades para que tu seguro médico cubra las contingencias incluidas en la póliza contratada.
- Si necesitas asesoramiento sobre si cumples o no los requisitos para acceder a ayudas públicas.
- Si consideras que se te ha denegado un derecho sin haber valorado la especificidad de tu enfermedad.
- Si has detectado una mala praxis profesional o una posible negligencia médica relacionada con tu enfermedad.
** Para solicitar cualquiera de estos servicios, envíanos un correo electrónico.
** Estos servicios están limitados a residentes en España.
Atención Psicológica
Como afectado/a por una enfermedad rara, tú y tus familiares, necesitáis apoyo, recursos y estrategias para afrontar la enfermedad. Nuestros socios/as cuentan con apoyo psicológico a través de distintos medios.
Mundo Psike
Gracias al convenio suscrito con Mundo Psike, nuestros asociados/as disponen de consultas individuales y personalizadas de apoyo psicológico online con un descuento muy especial.
Atención Psicológica Online: Tu Bienestar a un Clic de Distancia
Accesible, Confidencial y Personalizado
Este servicio de atención psicológica online ofrece un espacio seguro y privado donde podrás trabajar aspectos personales, emocionales o relacionales desde la comodidad de tu casa o cualquier lugar que elijas. Utilizando tecnología de comunicación segura, garantizan la confidencialidad de cada sesión, permitiéndote explorar y abordar tus inquietudes con total privacidad.
¿Cómo Funciona?
- Flexibilidad de Horarios: Sesiones programadas según tu conveniencia, incluyendo fines de semana (solo urgencias) y horarios extendidos.
- Sesiones Personalizadas: Enfoque centrado en ti, adaptado a tus objetivos personales y necesidades específicas.
- Soporte Continuo: Acceso a recursos y herramientas complementarias para apoyar tu progreso entre sesiones.
Beneficios del Servicio Online
- Comodidad: Accede a terapia desde cualquier lugar, evitando desplazamientos.
- Flexibilidad: Encuentra horarios que se ajusten a tu ritmo de vida.
- Privacidad: Sesiones seguras que protegen tu información y privacidad.
Con el Compromiso de Mundo Psike
Dedicados a ofrecerte un apoyo constante y efectivo, ayudándote a alcanzar bienestar y resiliencia emocional. Con un enfoque empático y profesional. Su objetivo es que cada sesión te aporte claridad, alivio y estrategias para enfrentar los desafíos de la vida.
¡Empieza tu viaje hacia el cambio hoy!
*** Para solicitar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito acceso a atención psicológica personal con Mundo Psike”.
Gracias al convenio suscrito con Mundo Psike, nuestros asociados/as disponen de una serie de talleres de Apoyo Psicológico y Grupos de Ayuda Mutua de Adisen gratuitos online.
Talleres de apoyo psicológico y Grupos de Ayuda Mutua de Adisen
Los talleres de apoyo psicológico online de Adisen tienen varios objetivos principales que buscan mejorar el bienestar emocional y mental de los participantes. Estos son algunos de los más destacados:
1.- Educación sobre Salud Mental: Proporcionar información clave sobre diferentes aspectos de la salud mental, como el manejo del estrés, ansiedad, depresión, y otros temas relevantes, para mejorar el conocimiento y la comprensión de los participantes sobre estas cuestiones.
2.- Desarrollo de Habilidades: Enseñar técnicas y estrategias prácticas, como la regulación emocional, técnicas de respiración, mindfulness, y habilidades de comunicación, que los participantes pueden aplicar en su vida diaria para manejar mejor sus emociones y mejorar sus relaciones interpersonales.
3.- Fomentar la Conexión y el Apoyo Social: Crear un espacio seguro donde los participantes pueden compartir experiencias y sentirse entendidos y apoyados por otros que enfrentan desafíos similares, fomentando así una red de apoyo mutuo.
4.- Promoción de la Autocuidado: Motivar a los individuos a adoptar prácticas de autocuidado sostenibles que contribuyan a su bienestar general. Esto puede incluir la gestión del tiempo, la nutrición, el ejercicio, y otras actividades de autocuidado.
5.- Prevención y Intervención Temprana: Ayudar a identificar signos tempranos de problemas de salud mental para facilitar intervenciones tempranas y prevenir la escalada de síntomas, lo cual puede llevar a mejores resultados a largo plazo.
6.- Adaptabilidad y Acceso: Ofrecer un formato flexible y accesible que permite a los participantes unirse desde diferentes ubicaciones, superando barreras de movilidad o geográficas que a menudo impiden el acceso a servicios de salud mental.
Estos talleres son diseñados para ser inclusivos y accesibles, maximizando su utilidad para una amplia gama de individuos que buscan mejorar su salud mental en un entorno colaborativo y educativo.
*** Para informarte sobre este servicio, consulta el Catálogo de Servicios para Socios/as.
Los Grupos de Apoyo Mutuo online de Adisen tienen como objetivo principal proporcionar un espacio de interacción y soporte entre personas que comparten experiencias o situaciones de vida similares al padecer la misma enfermedad o una similar. Estos grupos son fundamentales para facilitar la ayuda recíproca y promover el bienestar emocional y mental de sus participantes. Algunos de los objetivos específicos de estos grupos incluyen:
1.- Compartir Experiencias Comunes: Permitir que los miembros del grupo compartan sus experiencias, desafíos y éxitos con otros que puedan entenderlos debido a situaciones similares. Esto ayuda a reducir la sensación de aislamiento y fomenta un sentido de comunidad y pertenencia.
2.- Apoyo Emocional: Ofrecer un entorno seguro y confidencial donde los participantes puedan expresar sus emociones y recibir apoyo emocional de sus pares, lo cual es vital para manejar situaciones de estrés, ansiedad o depresión.
3.- Intercambio de Estrategias de Afrontamiento: Facilitar la discusión sobre estrategias efectivas de afrontamiento que los miembros han encontrado útiles, permitiendo a otros aprender y adoptar nuevas maneras de manejar sus propios desafío
4.- Fomentar la Empatía y el Apoyo Recíproco: Desarrollar un ambiente donde la empatía y el apoyo mutuo sean la norma, ayudando a los participantes a sentirse validados y comprendidos sin juicio.
5.- Acceso a Recursos e Información: Proporcionar acceso a información y recursos que pueden ser útiles para los miembros del grupo, incluyendo referencias a servicios profesionales cuando sea necesario.
6.- Promover la Autonomía y el Empoderamiento: Ayudar a los participantes a desarrollar habilidades que promuevan su autonomía y les empoderen para tomar decisiones informadas sobre su propio cuidado y bienestar.
7.- Adaptabilidad y Conveniencia: Al ser online, estos grupos ofrecen flexibilidad para que personas de diferentes lugares y con horarios variados puedan participar sin las barreras de la distancia física.
Los Grupos de Apoyo Mutuo online de Adisen son especialmente valiosos en tiempos donde las restricciones físicas o sociales limitan las interacciones cara a cara, proporcionando un soporte continuo y accesible para quienes buscan conectar con otros en circunstancias similares.
*** Para informarte sobre este servicio, consulta el Catálogo de Servicios para Socios/as.
FEDER (Federación Española para las Enfermedades Raras)
¿En qué consiste?
Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, la persona afectada y su familia se encuentran ante una situación que genera un elevado grado de incertidumbre y angustia.
El objetivo del apoyo psicológico es el de facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica y minimizar este impacto emocional, promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.
Tienes a tu disposición un grupo de psicólogos especializados/as en enfermedades raras para atender tus demandas y necesidades. En función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de tu enfermedad, a mayor complejidad se requerirá de la intervención de un profesional de la psicología y/o psiquiatría.
¿De qué servicios disponen nuestros socios/as?
- Atención psicológica (presencial, online y telefónica) individual o familiar, según disponibilidades, a criterio del profesional de FEDER.
*** Para solicitar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito acceso a atención psicológica”.
*** Este servicio está limitado a residentes en España.
Dietista - Nutricionista
Gracias al convenio suscrito con la dietista-nutricionista, Layla Chalah Cuenca, nuestros asociados/as disponen de consultas individuales y personalizadas de nutrición online con un descuento muy especial.
Nutrición online personalizada.
1.- Nutrición Personalizada: La dietista-nutricionista evalúa tus necesidades nutricionales individuales basándose en tu historia clínica, estilo de vida, y objetivos personales, lo que te ayuda a obtener un plan alimenticio personalizado y eficaz.
2.- Manejo de Enfermedades: Puede diseñar planes de alimentación para ayudar en el manejo de condiciones como insuficiencia suprarrenal, enfermedad de Addison, diabetes mellitus, hipertensión, enfermedades cardiovasculares, y problemas gastrointestinales, entre otras. Especialmente, a quienes siguen una terapia con un glucocorticoide.
3.- Pérdida de Peso Saludable y Sostenible: Ofrece estrategias para perder peso de manera saludable, evitando las dietas de moda que pueden ser insostenibles a largo plazo o dañinas para la salud.
4.- Educación Alimentaria: Enseña sobre los valores nutricionales de los alimentos, cómo leer etiquetas nutricionales, y cómo hacer mejores elecciones alimenticias en la vida diaria.
5.- Apoyo en Trastornos Alimenticios: Proporciona terapia nutricional para personas que sufren de trastornos alimenticios, como anorexia, bulimia o trastorno por atracón, ayudando a establecer patrones de alimentación saludables.
6.- Optimización del Rendimiento Deportivo: puede planificar la alimentación para optimizar tu rendimiento deportivo y recuperación física, tanto si no eres profesional como en atletas.
7.- Salud Digestiva: Puede ayudar a mejorar problemas digestivos mediante ajustes en tu dieta.
8.- Prevención de Enfermedades: La nutrición adecuada es clave en la prevención de muchas enfermedades crónicas. La dietista-nutricionista puede guiarte sobre la mejor dieta para mantener una salud óptima a largo plazo.
9.- Mejora del Bienestar General: Una nutrición adecuada contribuye significativamente al bienestar general, aumentando los niveles de energía, mejorando la calidad del sueño, y potenciando el sistema inmunológico.
10.- Apoyo Durante el Embarazo y Lactancia: Ofrece consejos especializados para asegurar que tanto la madre como el bebé reciban los nutrientes esenciales durante estas etapas críticas.
Acudir a la dietista-nutricionista te equipa con el conocimiento y las herramientas necesarias para hacer cambios alimenticios informados y sostenibles, promoviendo una mejor salud y bienestar.
*** Para solicitar este servicio, envíanos un correo electrónico indicando: “Solicito acceso a sesiones individuales online con la dietista-nutricionista”.
Convenio con alojamientos y Agencias de viajes
Terapias
Estudios genéticos y analíticos
Otras ventajas para socios/as
Jornadas, Talleres, Cursos, Charlas
Tienes preferencia para asistir a las Jornadas, Charlas, Cursos y Talleres que organice Adisen, no solo recibiendo la información antes que se publicite y permitan las inscripciones para el público en general, sino pudiendo acceder a ello con precios especiales, o de forma gratuita, según sea el caso.