Cuando por fin te diagnostican la causa de todos los trastornos y problemas de salud que has tenido, sientes un gran alivio porque piensas que es el final de un auténtico calvario. Sin embargo, pronto te das cuenta de que no te han informado de lo que significa realmente la enfermedad que tienes, o de lo complicado que es la medicación y manejo que requiere.
Si te diagnostican una enfermedad crónica, poco frecuente y desconocida, a ti o a un ser querido, es lógico que te sientas desamparado/a y solo/a.
En esta web, te recomendamos algunas pautas que facilitamos para quienes acaban de ser diagnosticados con alguna de las enfermedades endocrinas raras que representamos para que tanto tú, como tus familiares y cuidadores, aprendáis sobre la enfermedad y su manejo. Podemos comprender perfectamente cómo te sientes porque hemos pasado por lo mismo que tú.
Desde Adisen – Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, trabajamos sin descanso para intentar difundir el conocimiento del diagnóstico y manejo de la insuficiencia suprarrenal, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, panhipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, hipoplasia suprarrenal congénita… Y una larga lista de enfermedades endocrinas raras, que desgraciadamente siguen siendo poco conocidas entre muchos profesionales de la salud. Se trata de enfermedades que resultan todo un reto, tanto a la hora de diagnosticarlas como a la hora de manejarlas.
Asóciate a Adisen
Al formar parte de Adisen, puedes contar con nosotros. Compartimos nuestras experiencias contigo. El hecho de que aprendas más conceptos y amplíes tu conocimiento sobre lo que te acompaña cada día, te da fuerzas. Nosotros te animamos, resolvemos tus dudas, te escuchamos y apoyamos.
Comprendemos que los médicos, profesionales de salud, no disponen del tiempo que les gustaría para atender a sus pacientes como se merecen, sin prisas… Comprendemos que muchos no tienen acceso a avances médicos, que no cuentan con la experiencia de tener otros pacientes con la misma enfermedad… Por eso, algunos especialistas médicos están recomendando a sus pacientes a asociarse a Adisen. Porque saben que nosotros podemos proporcionarles la ayuda y apoyo que necesitan.
En Adisen tendrás acceso a servicios para socios/as que te serán de gran utilidad, publicaciones en un lenguaje sencillo, pero muy informativas, como son el boletín informativo para socios; las guías informativas, el Manual del Paciente, entre otros. Además, cuentas con un área privada donde consultar información.
Puedes empezar consultando nuestras guías informativas públicas sobre las enfermedades endocrinas que representamos y visitar el área de descargas para ampliar información.
Si tienes insuficiencia suprarrenal, es imprescindible que estés informado/a sobre las dosis de estrés, y que estés preparado/a para afrontar una crisis suprarrenal. La crisis suprarrenal se produce cuando no se dispone de la cantidad suficiente de cortisol en el organismo y te enfrentas a una situación de estrés mayor. Entre los factores que la desencadenan se encuentran los vómitos, diarrea, infecciones, estrés emocional extremo, interrumpir el tratamiento de forma repentina, etc.
La crisis suprarrenal es una emergencia médica que requiere la administración de una cantidad mayor de hidrocortisona por vía intramuscular y/o intravenosa. Es recomendable que dispongas al menos de dos viales de la inyección de emergencia de hidrocortisona y que sepas cómo administrarla. Si no te la han ofrecido, deberías solicitarla. Pídenos información sobre cómo tienes que hacer y te asesoramos muy gustosamente.
No lo dudes. Consulta lo que se te ocurra preguntar. Cualquier duda, aunque parezca no estar relacionada con lo que tienes. Nosotros estaremos siempre ahí para ayudarte en lo que podamos. Porque los que formamos parte de Adisen – Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, estamos aquí precisamente para eso. Para apoyarte, informarte, y ayudarte. Recuperarás tu sonrisa, tu alegría de vivir y serás más feliz.
Sí, es cierto. Todavía queda mucho camino por recorrer. Pero, nos sentimos animados al saber que cada día vamos creciendo más y más. Que nos hacemos fuertes ante los distintos organismos. Que empiezan a escucharnos. Que saben quién es Adisen y que nuestros socios/as están respaldados por una asociación nacional, con socios/as en todo el mundo hispanohablante. Porque nuestros socios/as no están solos/as y cuentan con nosotros para lo que necesiten.
Con nosotros, los primeros pasos con la enfermedad, su diagnóstico y manejo y, sobre todo, el desconcierto y el miedo, pronto desaparecerán y quedarán atrás en el tiempo.
Si todavía no eres socio/a de Adisen, te invitamos a visitar nuestros Servicios para Socios/as y enviarnos la solicitud de socio/a.
No te desanimes. Cada persona que es diagnosticada, se lo toma de manera distinta. Puede ser estresante y desconcertante, tanto para quien ha sido diagnosticado/a como para sus familiares y cuidadores. Procura cuidar de ti mismo/a. Tienes que digerir la noticia y aceptarla. La gran mayoría de las enfermedades endocrinas que representamos son para toda la vida.
Nos esforzamos para que ya no te sientas solo/a en este camino.
Porque solo la unión hace la fuerza.
Cuenta con nosotros/as.
Te ayudamos. Nunca estarás solo/a.