En el mundo, tres millones de personas padecen una enfermedad rara. Se sienten aisladas, indefensas, sin información, con dificultades en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, a conseguir o mantener un empleo…
Las enfermedades raras son poco conocidas entre la población. En la medicina se estudian estas enfermedades hasta un determinado límite, pero, ¿quién puede actualizarse al respecto? ¿Le facilitan acceso a información actual y fidedigna sobre las mismas? ¿Dispone de experiencia con otros pacientes que tengan la misma enfermedad?
Cuando se quiere ayudar al paciente, pero no se cuenta con los recursos adecuados, también es frustrante para el profesional. Para diagnosticarlas, hay que conocerlas. Y para conocerlas, o bien se cuenta con experiencia, o bien se tiene acceso a la información precisa y necesaria que pueda contribuir a reconocerla…
La mayoría de estas enfermedades no tiene un patrón concreto a seguir para el tratamiento. La terapia puede variar de una persona a otra. Contar con un médico que tenga experiencia en estas enfermedades con otros pacientes no suele ser fácil. Por ello resulta crucial que disponga de la información y que esté dispuesto a trabajar en colaboración médico-paciente.
Entre los objetivos de nuestra asociación se encuentra la divulgación de estas enfermedades, su conocimiento, los métodos de diagnóstico, los tratamientos disponibles, el manejo de la misma por parte del paciente, los avances en otros países industrializados… Compartir esta información con los especialistas que atienden directamente a las personas con estas enfermedades es crucial para facilitar su trabajo y para mejorar el bienestar de los pacientes.
Por todo ello, Adisen (Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas) se complace en ofrecerle nuestros servicios(enlace a recursos-para-profesionales-sanitarios) totalmente gratuitos, para mantenerle informado sobre todas las enfermedades que incluimos en la asociación, sobre los avances médicos, las experiencias personales de pacientes, los protocolos de actuación para manejar estas enfermedades y sus situaciones de emergencia, etc.
Protocolo de crisis suprarrenal
Puedes consultar sin compromiso el protocolo de crisis suprarrenal.
Recursos para Profesionales Sanitarios
Como profesional sanitario registrado en Adisen, tendrá acceso gratuito a una serie de recursos y servicios que incluyen nuestro boletín informativo “Estar al Día”, guías informativas, noticias sobre medicamentos, sobre Congresos… Todo ello fácilmente accesible a través del área privada de nuestra página web.
Boletín Informativo “Estar al Día”
Dirigido a los profesionales que tratan a las personas que padecen las enfermedades que representamos en Adisen. Facilita información actualizada sobre estas enfermedades, su diagnóstico, manejo, avances médicos, tratamiento, etc., así como artículos médicos de actualidad relacionados con el ámbito de los profesionales médicos, situaciones prácticas y experiencias personales de pacientes.
“Estar al Día” es la mejor manera de mantenerse al día sobre investigación médica, tratamiento y manejo de las enfermedades endocrinas que representamos, así como acerca de noticias y experiencias personales de pacientes.
No disponible temporalmente.
Guías Informativas Sector Sanitario.
Publicaciones dirigidas a profesionales del sector sanitario. Recopilan información de utilidad sobre temas diversos relacionados con las enfermedades raras que representamos en Adisen, con objeto de que pueda ampliar información sobre las enfermedades que más le interesen.
Agenda
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Artículos y Libros
En esta sección encontrarás traducciones de artículos médicos, libros de interés…
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