Miembros de la gerencia y dirección médica del Hospital Costa del Sol de Marbella tuvieron la gentileza de recibir a representantes de asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga, en muestra de apoyo a las Enfermedades Raras.
Una amplia representación de la gerencia y dirección médica del Hospital Costa del Sol, recibió a representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes de la provincia de Málaga y que son miembros de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Durante la reunión se hizo entrega a la Gerencia del Hospital las 14 propuestas que FEDER ha elaborado en un comité de expertos para que el Gobierno lleve a cabo en el 2014.
Tanto la gerencia como los profesionales médicos del hospital mostraron su solidaridad con los afectados de patologías poco frecuentes y alabaron la labor que realizan las diferentes asociaciones de pacientes en Málaga y en España.
Por parte de las asociaciones, se agradeció la muestra de apoyo y se subrayó la importancia de contar con la “humanidad y compromiso” de los profesionales sanitarios, que pueden ayudar enormemente a abrir camino en la puesta en marcha de medidas de apoyo, paralelamente a las vías políticas y administrativas, más lentas y burocráticas. Los afectados de cualquier patología rara necesitan soluciones para las dificultades a las que se enfrentan hoy en su día a día, mientras sueñan con una cura para su enfermedad en el futuro más o menos lejano.
Este acto se suma al centenar de iniciativas y actividades llevadas a cabo por FEDER y las asociaciones de pacientes durante el mes marzo dentro de la campaña de sensibilización que arranco en el Día Mundial de la ER el 28 de febrero.
Por parte del hospital asistieron: Alfonso Gámez, Director Gerente, Francisco Martos, Director Médico, José Carlos Canca, Director de Enfermería, Emilio Montenegro, Subdirector Médico, Diego Doncel, Responsable Atención a la Ciudadanía y Magdalena de Troya, Directora del Área de Dermatología.
Por parte de las asociaciones asistieron: Nieves Montero, presidenta de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA ESPAÑA), la Presidenta y el Secretario de ADISEN, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas,. Carmen Vargas, secretaria de la Asociación de Pseudosantoma Elástico España (PXE).
