Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas

Noticias

AÑO 2017

Abril de 2017.

¿Te gustaría ganar una Estación Meteorológica como la de la fotografía?

Estación Meteorológica

Te invitamos a participar en nuestra encuesta de ADISEN

Solo tienes que descargar la encuesta, hacerla y enviarla por correo electrónico a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Si nos envías tus respuestas, participarás en el concurso/sorteo de la Estación Meteorológica y además, contribuyes a que podamos conocer más datos sobre las enfermedades endocrinas raras que nos afectan.

Descarga la encuesta aquí

Pueden participar todas las personas que quieran (mayores de edad), afectadas por alguna de las enfermedades endocrinas raras que representamos (consultar listado de enfermedades aquí) https://adisen.es/enfermedades-endocrinas

Recuerda enviar la encuesta ANTES del 30 de mayo de 2017.

¡Participa! ¡Te esperamos!

Puedes consultar nuestras bases aquí

** ¿Has imprimido la encuesta, has respondido las preguntas y no sabes cómo enviarla porque no tienes escáner? Pues hazle una foto con el móvil, sube las fotografías a tu ordenador y nos lo envías por correo electrónico.

Febrero de 2017.

Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Adisen convoca el I Concurso de Relatos Cortos sobre Enfermedades Raras “Mi Experiencia Personal con la ER” que ha de regirse según las bases publicadas en nuestra web.

 A continuación os transcribimos parte de las bases:

Podrán participar en este concurso todas las personas afectadas por alguna de las Enfermedades Raras que representa Adisen, cualquiera que sea su nacionalidad, edad, sexo, y lugar de residencia, que presenten relatos originales escritos en lengua castellana cuya trama esté relacionada con alguna de las Enfermedades Raras representadas por la asociación.

Los participantes que deseen optar a los premios deberán remitir los originales a Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas por correo electrónico a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. haciendo constar en el asunto de su envío: “I Concurso de Relatos Cortos ER”.

Junto a su relato corto, tendrán que incluir los datos siguientes:

I Concurso de Relatos Cortos sobre Enfermedades Raras. “Mi Experiencia Personal con la ER”

  • Nombre y apellido(s) del autor o autor.
  • DNI (NIE y/o pasaporte en caso de ser extranjero.
  • Pseudónimo (en caso de que no desee que se publique su nombre como autor/autora del relato corto).
    * Edad
  • Correo electrónico.
  • Domicilio completo donde recibir el premio.
  • Enfermedad o desorden en el que se basa esta experiencia personal.

 Solo se admitirán originales enviados por correo electrónico.

 Solo se admitirá un relato corto por persona.

 CARACTERÍSTICAS DEL RELATO CORTO

 Mínimo 1 página. Máximo: 4 páginas.  

Tamaño: DIN A4

A doble espacio y con una fuente estándar, máximo 12 puntos.

No se pueden incluir ilustraciones.

Las obras que no reúnan estos requisitos no serán admitidas. 

 ¿HASTA CUÁNDO SE PUEDEN ENVIAR RELATOS CORTOS AL CONCURSO?

La admisión de originales terminará el día 12 de marzo de 2017.

 PREMIOS (según fotografías)

 Al ganador o ganadora, se le otorgará un primer premio compuesto por: una estación meteorológica, un estuche de emergencias y un pastillero, así como una tarjeta de emergencia en PVC para crisis suprarrenal para una persona corticodependiente de su elección.

 Al finalista, se le otorgará un segundo premio compuesto por: un estuche de emergencias y un pastillero.

 Se otorgará un tercer premio compuesto por un pastillero y un medidor de rayos UVA.

 

PROPÓSITO DEL CONCURSO

Adisen ha convocado el I Concurso de Relatos Cortos sobre Enfermedades Raras “Mi Experiencia Personal con ER” con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con objeto de difundir la existencia de estas enfermedades.

 

Se publicará un libro con las experiencias personales (relatos cortos) que se consideren con mayores méritos, que será difundido de forma gratuita.

 Colabora con nosotros. ¡Participa!

 Y ¡mucha suerte!

 

Febrero de 2017.

ACTOCORTINA - INYECCIÓN DE EMERGENCIA DE HIDROCORTISONA PARA CRISIS SUPRARRENAL

Como sabéis, hemos estado sufriendo un desabastecimiento de ACTOCORTINA debido principalmente a un cambio de fabricante de la sustancia activa, hidrocortisona fosfato sódico. Durante todo este tiempo, hemos estado trabajando para que podamos seguir contando con este medicamento y que nuestras necesidades estén cubiertas.

Debido al cambio de fabricante, se han tenido que hacer algunas modificaciones para que ACTOCORTINA sea un producto todavía más seguro y adaptarlo a la legislación vigente. Por ello, se han modificado las condiciones de conservación y el periodo de validez.

El periodo de validez del polvo es de: 15 meses
El periodo de validez de la solución reconstituida es de: 24 horas, entre 2ºC y 8ºC.

Su conservación requiere unas condiciones especiales:
Polvo: por debajo de 25ºC. Conservar en el embalaje original para protegerlo de la luz.
Solución reconstituida: Conservar en nevera (entre 2ºC y 8ºC).

Como hemos informado anteriormente, ante estas nuevas condiciones, se ha tenido que suprimir el envase unitario que comprábamos en nuestra farmacia habitual y el envase que tienen ahora ha pasado a ser un envase clínico (es decir, para las farmacias hospitalarias).

La novedad es que ya hemos recibido confirmación oficial por parte del Laboratorio que comercializa la inyección de emergencia de hidrocortisona para crisis suprarrenal en España (Takeda), del cumpimiento de todos los puntos que se había acordado con el Laboratorio y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Esto significa que:

Con fecha 15/12/2016, la AEMPS ha autorizado las nuevas presentaciones para el medicamento:
** Actocortina 100 mg. Polvo y disolvente para solución inyectable. 10 viales.
** Actocortina 500 mg. Polvo y disolvente para solución inyectable. 10 viales.

El nuevo envase clínico, contiene 10 subunidades y cada subunidad consta de 1 vial de ACTOCORTINA inyectable y 1 ampolla de agua para la inyección.
Cada unidad contiene un prospecto para el paciente, con instrucciones para la correcta administración y conservación.

Según informa el Laboratorio, este nuevo envase estará en el mercado en febrero de 2017 y su dispensación se hará a nivel hospitalario. Es decir, que vuestro médico/especialista tendrá que hacer una prescripción (receta) para que podáis recoger los viales en vuestro hospital de referencia.

Cualquier incidencia que tengáis al respecto, estaremos agradecidos que nos lo hagáis saber por correo electrónico.
Muchas gracias.

Saludos cordiales,

Adisen - Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas

P.S.: Si bien hemos conseguido que incluyan instrucciones para la correcta administración de la inyección, aprovechamos esta ocasión para recordaros de nuevo la necesidad de que un enfermer@/ATS os enseñe cómo se administra la inyección (pregunta en tu Centro de Salud).

 

AÑO 2016

Diciembre de 2016.

ACTOCORTINA – INYECCIÓN DE EMERGENCIAS DE HIDROCORTISONA PARA CRISIS SUPRARRENAL

Con respecto a los problemas de suministro que venimos sufriendo de la inyección de emergencia de hidrocortisona (ACTOCORTINA), a continuación explicamos cómo se encuentra la situación en estos momentos con respecto a este medicamento en España.

Todo comenzó cuando la asociación averiguó que la “supuesta falta de suministro”, en realidad era un compendio de razones que habían conducido a que tomaran la decisión de que no se comercializara más en España

Esto fue debido a que la caducidad del medicamento ha disminuido bastante y que las condiciones de conservación, y por lo tanto, de transporte, son más difíciles, unido a que el número de ventas es mínimo, según nos comunicaron.

Esta situación, por supuesto, desató todas nuestras alarmas y nos precipitamos en hacerles llegar nuestra más firme oposición, así como las razones de peso que nos amparan, avaladas incluso por la Sociedad Española de Endocrinología. Llegó un momento en el que llegamos a barajar seriamente la posibilidad de iniciar acciones a través de nuestro Gabinete Jurídico, facilitado por la Federación Española de Enfermedades Raras, acudir a los medios de comunicación, e iniciar campañas y manifestaciones, en caso de necesidad.

Dicho esto, es importante tener bien presente que, si bien existen también otros glucocorticoides en el mercado para tratar una crisis suprarrenal, ACTOCORTINA es la primera elección de todos los especialistas debido a que su acción es más rápida cuando se compara con los demás glucocorticoides.

Por un lado, decían que su elaborada fabricación y difícil cumplimiento de normativas, combinado con la escasa rentabilidad en las ventas, hacía que ningún Laboratorio estuviera dispuesto a asumir su fabricación y comercialización.
Afortunadamente, tanto la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, como el Laboratorio que comercializaba ACTOCORTINA, a pesar de la lentitud en la que han ido avanzando las conversaciones, siempre se han mostrado partidarios en buscar una solución viable con nosotros, que sea factible para todos.

En este sentido, es de agradecer la labor desempeñada por la División de Farmacología del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS y Takeda Farmacéutica España, estos últimos en cuanto a que asumen la continuidad de elaboración del medicamento.

Al parecer, de cara a estas nuevas condiciones de fabricación, conservación y caducidad, mientras el Laboratorio produce 1 vial de 100 mg., todas las demás presentaciones deben quedar en suspenso. Lo que no es para nada recomendable, dado el uso que se hace, por ejemplo, de la ACTOCORTINA de 500 mg. especialmente en Hospitales y Servicios de Urgencias.

Por lo tanto, producir tres presentaciones diferentes en la planta del Laboratorio ya no es posible, si se pretende mantener la presentación de 10 viales de 100 mg. y de 10 viales de 500 mg. En pro de que siga existiendo esta medicación (aunque sea en envases de 10 viales), se ha tenido que admitir la eliminación de la presentación de 1 vial de 100 mg.

Esto garantiza que puedan seguir fabricándose las presentaciones de 10 viales de 100 mg. y de 10 viales de 500 mg. Pero, como hemos explicado anteriormente, los 10 viales de 500 mg. son de uso hospitalario y del Servicio de Urgencias.

Con respecto a la presentación de los 10 viales de 100 mg., su escasa caducidad y condiciones especiales de conservación, hacen imposible que pueda dispensarse en las farmacias habituales.

Hemos tenido que seguir otra serie de conversaciones y gestiones con la AEMPS y el Laboratorio que comercializa el producto, para que todas las personas que son corticodependientes y que deben disponer de varios viales de ACTOCORTINA puedan acceder a que les dispensen varios viales en la farmacia hospitalaria, pues en principio pretendían que se acudiera a Emergencias, en caso de crisis suprarrenal, y no facilitarnos los viales.

Llegar a este acuerdo no ha sido nada sencillo, pero se ha logrado.

El Laboratorio ya ha emitido un nuevo prospecto (que incluye información precisa sobre la fecha de caducidad y las nuevas condiciones de conservación del producto), que se encuentra en manos de la AEMPS.

Además, hemos conseguido que el Laboratorio haya estado dispuesto a incluir instrucciones sobre cómo se debe administrar esta inyección por vía intramuscular, lo que nos viene muy bien a todos. (No obstante, siempre recomendamos que en la Enfermería del Centro de Salud expliquen al paciente cómo se administra).

Según la AEMPS, legalmente, el Laboratorio ahora tiene un plazo de hasta 6 meses para implementar los cambios y poner en el mercado el medicamento. No obstante, conocedores de la urgencia de tenerlo cuanto antes a nuestra disposición, han prometido que no consumirán este plazo completo que legalmente les corresponde.

Una vez dispongan de este nuevo producto, todas las farmacias hospitalarias recibirán instrucciones sobre cómo deben dispensar los viales de ACTOCORTINA a los pacientes que presenten una prescripción firmada por su médico.

Se desconoce cuándo estará el medicamento disponible, según lo anteriormente expuesto, aunque según nos ha explicado la AEMPS, los hospitales todavía disponen de ACTOCORTINA en stock para los servicios de urgencias y el hospital, por lo que están cubiertos hasta que se ponga en el mercado el medicamento con los cambios autorizados.

En cuanto a los pacientes en riesgo de crisis suprarrenal, mientras vuelva a estar disponible ACTOCORTINA, el médico de familia y/o especialista tendrá que prescribir un glucocorticoide, distinto de la hidrocortisona, para una crisis suprarrenal, de actuación similar, como puede ser Urbason…Por supuesto, siempre teniendo en cuenta la conversión entre la hidrocortisona y el corticoide elegido.

No obstante, cuando ACTOCORTINA vuelva a estar disponible, informaremos de nuevo para que vuelvan a prescribirlo. En este caso, el paciente no podrá recogerlo en su farmacia habitual, sino en la farmacia de su hospital de referencia. Seguiremos informando sobre cómo y cuándo hacer esta prescripción.

Sin olvidar que – ACTOCORTINA es el glucocorticoide de preferencia para la crisis suprarrenal por su rápida actuación frente a otros glucocorticoides.

Cualquier duda que tengan al respecto, por favor, contacten con nosotros. Gracias. Saludos cordiales.

Abril de 2015
Fin del desabastecimiento de ASTONIN

Utilizamos este medio para (igual que ya informamos a todos nuestros soci@s a través del Área Privada) comunicaros que en nuestra última conversación con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), nos explicaron que aunque la fecha prevista de finalización del desabastecimiento de ASTONIN en España era el 31/04/2016, tenían previsto comercializar el producto en las farmacias antes de que terminara el mes de abril.

ASTONIN 0,1 mg COMPRIMIDOS , 40 comprimidos. De Laboratorios Merck, ha sido eliminado de la relación de medicamentos con problemas de abastecimiento en España y la AEMPS nos ha confirmado que ASTONIN vuelve a ser comercializado de la forma habitual en nuestro país.

Por lo tanto, se supone que nuestra farmacia habitual debería poder abastecernos de este medicamento. No obstante, como se trata de una resolución reciente, habrá que tener paciencia y darles unos días de margen para que puedan distribuir el producto por todas las farmacias.

Sin duda una de las mejores noticias que podíamos ofreceros a tod@s en España.
Gracias a tod@s por vuestro apoyo.

AÑO 2015


Abril de 2015
La Agencia Española del Medicamento y el desabastecimiento de ACTOCORTINA

Nos complace informaros que, después de todas las gestiones realizadas ante la Agencia Española del Medicamento, los escritos de reclamación, numerosas llamadas, y correos electrónicos, finalmente hemos conseguido que la Agencia se retractara en su decisión.

Si bien no han respondido por la vía oficial, tenemos constancia que ya podemos solicitar que nos dispensen el medicamento ACTOCORTINA como medicamento extranjero. Es decir, siguiendo el mismo protocolo que el establecido para acceder al medicamento ASTONIN.

Si necesitas la inyección de emergencia de hidrocortisona (ACTOCORTINA) y no sabes cómo tienes que pedirla, no dudes en contactar con nosotros para que te lo expliquemos, según tu lugar de residencia.


Abril de 2015.
Área Privada para el Soci@

Adisen pone a disposición de todos sus soci@s, una nueva Área Privada para el Soci@.

Este Área Privada para el Soci@ cuenta con un acceso más sencillo. Su navegación es más fácil y facilita contenidos que se van ampliando y renovando a lo largo del año.

Abril de 2015.
ACTOCORTINA

Tras las gestiones y reclamaciones realizadas por la asociación ante la Agencia Española del Medicamento, con relación al desabastecimiento del medicamento ACTOCORTINA, que la Agencia iba a facilitar únicamente para uso hospitalario, la Agencia del Medicamento se ha retractado en su decisión permitiendo que los pacientes corticodependientes podamos recibir esta inyección de emergencia de hidrocortisona por la misma vía de prescripción que existe para el desabastecimiento del ASTONIN.

Agradecemos el apoyo recibido por parte de la Sociedad Española de Endocrinología en esta gestión ante la Agencia Española del Medicamento.

Enero de 2015.
Adisen, asociación nacional

El Registro Nacional de Asociaciones, del Ministerio del Interior de España, admite la petición de registro de Adisen, como asociación nacional, quedando registrada Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas como asociación nacional.

Febrero de 2015.
Aval de la Sociedad Europea de Endocrinología

Adisen acuerda el uso del texto en inglés avalado por la Sociedad Europea de Endocrinología para la tarjeta de emergencia en PVC para Crisis Suprarrenal que emite nuestra asociación.

Enero de 2015.
Aval de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición


La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición avala el texto en español de la tarjeta de emergencia en PVC para Crisis Suprarrenal que emite nuestra asociación.

AÑO 2014


Junio de 2014.
I Congreso Nacional para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal

(I Congreso Nacional para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal). Ddelegado sanidad, Presidenta de Adisen y el Delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, momentos antes de la inauguración oficlal del I Congreso Nacional para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal.

En el mes de junio de 2014, Adisen celebró el I Congreso Nacional para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en Fuengirola (Málaga), España, inaugurado oficialmente por el delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Daniel Pérez.

Dirigido a pacientes afectados por estas enfermedades, sus familiares, amigos y cuidadores, así como a cualquier persona interesada en esta temática.

Contando con ponentes médicos especializados y de reconocido prestigio en el ámbito de la endocrinología, especialmente en insuficiencia suprarrenal primaria, enfermedad de Addison, insuficiencia suprarrenal secundaria, hipopituitarismo y panhipopituitarismo, así como en hiperplasia suprarrenal congénita, desplazados de otras provincias del país, el Congreso fue todo un éxito de asistencias.

Mayo de 2014.
Adisen firma un convenio con el Hotel Sevilla Palmera

Siendo la asociación más representativa en España de afectados por enfermedades raras como la Enfermedad de Addison, la insuficiencia suprarrenal, el hipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de la hormona del crecimiento, etc., y sus familias, el Hotel Sevilla Palmera, sensibilizado con las enfermedades raras incluidas en la asociación, se ha prestado a colaborar con la asociación, ofreciendo unas tarifas especiales para sus socios y familiares ingresados en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla (España).

El Convenio firmado entre ambas partes será válido durante un año, renovable de forma automática.

Marzo de 2014.
Reunión con el Gerente del Hospital Comarcal de la Costa del Sol en Marbella

Miembros de la Gerencia y Dirección Médica del Hospital Costa del Sol de Marbella (Málaga), han recibido a representantes de las asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga, en muestra de su apoyo.

Una amplia representación de la Gerencia y Dirección Médica del Hospital Costa del Sol, recibió el jueves, 6 de marzo de 2014,  a representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes de la provincia de Málaga y que son miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Durante la reunión, se les hizo entrega de las 14 propuestas de FEDER para que el Gobierno las lleve a cabo en el año 2014.

La Gerencia y profesionales médicos del Hospital Costa del Sol expresaron su solidaridad con todos los afectados de patologías poco frecuentes y alabaron la labor que realizan a diario las diferentes asociaciones de pacientes, tanto de Málaga, como de toda España. Por parte de las asociaciones, se agradeció la muestra de apoyo y se subrayó la importancia de contar con profesionales sanitarios comprometidos y humanos.

Por parte del hospital asistieron: D. Alfonso Gámez, Director Gerente; D. Francisco Martos, Director Médico; D. José Carlos Canca, Director de Enfermería; D. Emilio Montenegro, Subdirector Médico; D. Diego Doncel, Responsable de Atención a la Ciudadanía y Dª Magdalena de Troya, Directora del Área de Dermatología.

Por parte de las asociaciones asistieron:  La Presidenta y el Secretario/Tesorero de Adisen, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas; la Presidenta de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA ESPAÑA) y la Secretaria de la Asociación de Pseudosantoma Elástico España (PXE).

AÑO 2013
Adisen, renueva su condición de asociación de Ayuda Mutua y Autoayuda de Salud


AÑO 2012
Acuerdo con la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía

Adisen ha llegado a un acuerdo con la Escuela de Pacientes, de la Junta de Andalucía. Gracias a este convenio, ampliamos el contenido del boletín informativo para socios con una sección muy especial para la promoción de la salud que denominaremos “Hábitos Saludables”.

Nuestro deseo es que esta sección pueda contribuir a mejorar vuestra salud mediante algunos consejos para vuestra dieta y ejercicio.

Junio de 2012.
Reunión Informativa para Profesionales de la Salud sobre el nuevo medicamento Plenadren

El pasado 16 de mayo de 2012, Adisen tuvo la oportunidad de organizar una reunión informativa para profesionales de la salud sobre el nuevo medicamento Plenadren, en el Hotel Beatriz Palace y Spa, en Fuengirola (Málaga).

Los ponentes principales, don Gilbert Credi, director general de Viropharma en España, y el doctor Claudio Marelli, director médico asociado de Viropharma para Europa, se desplazaron desde Madrid y Londres (Reino Unido), respectivamente, para poder informar a los presentes acerca de esta revolucionaria terapia de liberación dual para las enfermedades adrenocorticales, presentando la documentación y resultados de los estudios clínicos realizados.

Tuvimos el placer de escuchar de primera mano, los esperanzadores resultados de esta terapia que marcará un antes y un después en el tratamiento de las enfermedades adrenocorticales,  como son la insuficiencia suprarrenal primaria, enfermedad de Addison, insuficiencia suprarrenal secundaria, hipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita, etcétera.

AÑO 2011


Junio de 2011.
Conferencia Europea sobre la Enfermedad de Addison

La Junta Directiva de Adisen fue invitada para asistir y participar en la Conferencia Europea de Addison que tuvo lugar en Bergen, Noruega.  

El evento fue organizado por el equipo Euroadrenal del Colegio Médico de Bergen, dirigido por el profesor Eystein Husebye.

A pesar de que Adisen no pudo asistir a dicho evento, y que nos disculpamos por ello con los organizadores, los contactos adquiridos por ello, nos han servido para mucho. Este es el resumen de la conferencia que nos han remitido, así como las conclusiones positivas para todos nosotros.

La conferencia tuvo dos vertientes importantes. Por un lado, sirvió para unir a todos los grupos y asociaciones de Addison de Europa.

Por primera vez, se ha creado un Consorcio Europeo de la enfermedad de Addison llamado Euroadrenal. Un proyecto, fundado por la Unión Europea, con objeto de desentrañar la enfermedad de Addison y su patogénesis. Esto significa examinar los genes que parecen susceptibles de causar la enfermedad y los mecanismos de destrucción inmune.

Además, tiene en cuenta los medios para mejorar el tratamiento y el seguimiento; investigar terapias nuevas, y la prevención y educación de la enfermedad.

Al parecer, ha sido la primera vez que se consigue una conferencia conjunta entre investigadores médicos y grupos de apoyo, y asociaciones de la enfermedad de Addison.

Entre las ponencias de los científicos investigadores se mantuvieron las siguientes:

- “Causas y diagnóstico”. Olle Kampe.
- “Incidencia de la enfermedad de Addison” Sophie Bensing.
- “Tratamiento de la enfermedad de Addison” Simon Pierce.
- “Emergencias suprarrenales” Martina Erichsen.
- “La enfermedad de Addison y la diabetes”. Klaus Badenhoop.
- “Calidad de vida”. Kristian Lovas.

Según la información que hemos recibido, todos los  asistentes se vieron sorprendidos por la información facilitada por los ponentes con respecto a las emergencias y las estadísticas sobre las tasas de mortalidad y sus causas.

Sus estudios habían demostrado que el índice de mortalidad entre los varones menores de 40 años es mayor, quizás por estar menos preparados para una emergencia y porque no siempre toman la cantidad adecuada de medicación.

Durante la conferencia quedó patente la necesidad de obtener una mejor asistencia médica de emergencia, un reto universal que muchas asociaciones y grupos han compensado con un gran trabajo preparando su propia  tarjeta de emergencia.

El proyecto Euroadrenal investigará si podría ser factible elaborar una tarjeta europea de emergencia médica.

Mientras tanto, tenemos el placer de anunciar que Adisen se ha unido al proyecto Euroadrenal, compartiendo información con otros grupos y asociaciones de toda Europa,  haciendo posible que podamos estar al día sobre cualquier novedad que pueda ser de nuestro interés en cuanto al tratamiento,  investigación médica, etc., participar en estudios, así como para poner en marcha una página Europea conjunta de la enfermedad en Internet.


AÑO 2010


Adisen, reconocida como asociación de Ayuda Mutua y Autoayuda de Salud

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