Año 2014

Septiembre de 2014. – Página 11.
Revista: Addison´s Self Help Group
Entrevista a la Presidenta

Con motivo del I Congreso Nacional para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal, el grupo de la enfermedad de Addison del Reino Unido publica una entrevista a la Presidenta de la asociación, así como un resumen del éxito de participación en dicho Congreso.

Archivos para descarga disponibles:

Entrevista HOT
22-05-2015  1.05 MB  6,071	Descargar

15 de marzo de 2014.
Diario Sur
El Gerente del Hospital Comarcal se reúne con asociaciones de enfermedades raras.
Publicado en: http://www.diariosur.es/v/20140315/marbella/gerente-hospital-comarcal-reune-20140315.html

Transcripción del texto:
“El Hospital Costa del Sol se ha sumado a la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras que, con motivo del Día Mundial de estas patologías, se está celebrando en la provincia de Málaga durante los meses de febrero y marzo a pesar de haberse conmemorado oficialmente el pasado 28 de febrero. El director gerente del centro comarcal, Alfonso Gámez, junto a otros miembros del equipo directivo del centro, han recibido la visita de diversas asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga y miembros de la Federación Española. Entre ellos, Adisen (Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas), PXE (Pseudos-Santoma Elástico) y DEBRA (Asociación de Piel de Mariposa).
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las más de 300 asociaciones de pacientes que forman parte de ella celebran, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODORDIS), una campaña de sensibilización en torno al día mundial de estas patologías que se celebró el 28 de febrero, pero cuyos actos se vienen desarrollando durante febrero y marzo. Este año, la campaña tiene como tema mundial 'El Cuidado'.
Propuestas
En esta ocasión, los colectivos quieren hacer hincapié en la falta de equidad e injusticia que viven las familias. En este sentido, las asociaciones han hecho entrega a los representantes del hospital de un documento con 14 propuestas para el 2014, presentadas por FEDER tras el II Encuentro de Experto en Enfermedades Raras, celebrado el pasado 21 de febrero en Madrid. Estas propuestas son la hoja de ruta que guiará a la Federación este año con el objetivo, según señalan, de «garantizar la protección de los derechos sanitarios y sociales de los tres millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente en España».



Televisión: Ondazul
Entrevista a la Presidenta y a una voluntaria de la asociación.


Año 2013


Revista “Pronto”.

El doctor Campillo, especialista en Medicina Interna, recomienda a los lectores contactar con Adisen para más información sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita.



Año 2010

Periódico La Razón
Entrevista: “Hormonas fuera de control”