Adisen – Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas es una asociación sin ánimo de lucro, compuesta por pacientes, familiares y personas interesadas en las enfermedades endocrinas que representamos (ver el listado al final de esta página, o consultar en nuestra web en: https://adisen.es/enfermedades-endocrinas)

Nuestro objetivo principal es apoyar e informar a las personas afectadas de la enfermedad de Addison y de las Otras Enfermedades Endocrinas que representamos, así como difundir el conocimiento de estas enfermedades, especialmente entre los profesionales sanitarios. Sin olvidarnos de orientar a las personas que aún no han sido diagnosticadas para que puedan lograr el diagnóstico y tratamiento que necesiten.

Adisen se creó en el año 2009 y se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1º / Sección 1ª, con el Número Nacional: 606773 del Ministerio del interior.

Contamos con socios repartidos por toda la geografía española, pero también con socios y contactos hispanohablantes en otros países del mundo como por ejemplo en el Reino Unido, Francia, Cuba, Argentina, Australia, México, Estados Unidos, Venezuela, Colombia, etcétera.

Nuestra Asociación también pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), declarada de Entidad Pública, cuya labor ha sido reconocida por S.A.R., Doña Letizia, en el Senado (Reina Consorte de España).  Así mismo, nos hemos adherido a Eurordis y a la red europea de Addison, formando parte de Euroadrenal Network y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). Estamos en contacto con las asociaciones de pacientes principales de otros países, así como de Sociedades Médicas y de especialistas sanitarios.

Todas las personas que prestamos nuestro tiempo y esfuerzo, lo hacemos de forma voluntaria y totalmente altruista. En un mundo en el que las Nuevas Tecnologías forman parte de nuestro presente diario, nos mantenemos en contacto con todos nuestros socios y contactos, principalmente a través del correo electrónico, el área privada, nuestro Facebook, y ocasionalmente, también por teléfono.

La falta de recursos hace que no dispongamos de una gran infraestructura como para atender rápidamente y de forma simultánea tanto a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, como a medios de comunicación, etc.  Por este motivo, agradeceríamos que – en el caso de que se hayan puesto en contacto con nosotros – nos permitan un margen de al menos 2 días laborables para responder. Sentimos no poder proporcionar a los medios información telefónica, pero si después de navegar por nuestra web, tienen alguna pregunta adicional o desean entrevistar a alguno de los cargos de nuestra Junta Directiva, no duden en solicitar una cita.

Si necesita contactar o hacer una entrevista a un endocrinólogo, o a cualquier otro profesional médico especializado en las condiciones hormonales, le recomendamos que se ponga en contacto con la Sociedad Española de Endocrinología. Disponen de una oficina de prensa que habitualmente atiende todas las condiciones endocrinas, incluidas las enfermedades raras que representamos y, estamos seguros que podrán ayudarle al respecto.

Si desea realizar un ensayo clínico, estudio o investigación médica, le informamos que no disponemos de una relación de afectados dispuestos a colaborar en estudios médicos. No obstante, nos ofrecemos para ayudarle a encontrar los candidatos que necesite entre nuestros socios y contactos. En este caso, por favor, envíenos su consulta. Pueden pasar entre 15 y 30 días hasta que podamos localizar las personas que estén dispuestas a colaborar en su investigación o estudio, aunque no podemos garantizar su disponibilidad.

Adisen solamente proporciona información a los medios de comunicación y periodistas acreditados y no a periodistas freelance. En el caso de realizar alguna entrevista, es necesario que recibamos copia de la misma antes de su publicación, facilitando la oportunidad de realizar las oportunas correcciones o aclaraciones.