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Adisen – Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, es una asociación nacional, sin ánimo de lucro, compuesta por pacientes, familiares, y personas interesadas en las enfermedades que representa la asociación. Se creó en el año 2009 y se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Grupo 1º / Sección 1ª, con el Número Nacional: 606773 del Ministerio del interior.
Somos una asociación nacional, pero que abarca también el mundo hispanohablante, contando con socios repartidos en toda España, así como en otros países como el Reino Unido, Francia, Perú, Argentina, Cuba, México, etc.
El objetivo principal de la asociación es el de apoyar e informar a las personas afectadas de la enfermedad de Addison y de Otras Enfermedades Endocrinas que representa, así como de difundir el conocimiento de estas enfermedades, especialmente entre los profesionales sanitarios. Sin olvidar también de orientar a las personas que aún no han sido diagnosticadas para que puedan lograr el diagnóstico y tratamiento que necesiten.
Adisen también es socia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), declarada de Entidad Pública, cuya labor ha sido reconocida por S.A.R., Doña Letizia, en el Senado (Reina Consorte de España) y se encuentra aliada con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).
Consorcio Internacional de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Suprarrenales
Adisen forma parte del Consorcio Internacional de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Suprarrenales, que en la actualidad incluye más de 15 asociaciones (y creciendo) representando a pacientes afectados por enfermedades suprarrenales en Europa, Norteamérica, Australia y Nueva Zelanda. Nuestra misión compartida es la de apoyar a la comunidad con enfermedades suprarrenal.
En el año 2021, la Fundación Nacional de Enfermedades Endocrinas de Estados Unidos (NADF), puso en marcha una red internacional de asociaciones de enfermedades suprarrenales que compartían un lazo común: apoyar a las comunidades suprarrenales. El Consorcio Internacional de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Suprarrenales, marca una histórica unión con metas comunes, luchando codo con codo a nivel internacional para
- Fortalecer nuestra capacidad de responder a información nueva e importante o a crisis que afecten a la comunidad de pacientes con enfermedades suprarrenales
- Crear una voz unificada para mejorar la concienciación y la educación de los pacientes, los cuidadores y la comunidad médica
- Brindar el mejor apoyo posible a los pacientes con enfermedades suprarrenales, sus cuidadores y sus familias.
Desde su creación en 2021, hemos asistido a múltiples reuniones, intercambiando información muy útil sobre tratamientos novedosos y conversado acerca de estrategias a seguir a nivel educativo y formativo, así como sobre los problemas relacionados con la sanidad.
Red Europea de Suprarrenales
Adisen forma parte de la Red Europea de Suprarrenales, representando a pacientes afectados por enfermedades suprarrenales en Europa. Una entidad puesta en marcha en el año 2014, a la que pertenecen prácticamente todas las asociaciones de enfermedades suprarrenales de Europa.
Otras Entidades
Adisen también mantiene relación y/o una estrecha colaboración con las siguientes entidades:
SEEN
Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición
FSEEN
Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición
CIBERER
Centro de Investigaciones Científicas de Enfermedades Raras. Barcelona. España.
SESCAM
Servicio de Urgencias. Complejo Hospitalario de Toledo.
SEMES
Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias
ESCUELA DE PACIENTES
La Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía
CREER
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos. España
Sociedad Europea de Endocrinología
La voz de la endocrinología
Así como con numerosas asociaciones y/o grupos de pacientes destacados del mundo:
Equipo médico asesor
El Equipo Médico Asesor Colaborador de Adisen consiste en un grupo de profesionales del sector médico con interés y/o experiencia en las enfermedades incluidas en la asociación. Asesoran a la Junta Directiva en la elaboración de sus protocolos médicos, escriben artículos específicos para la asociación, son entrevistados para la asociación, revisan algunas publicaciones, colaboran en la organización de algún evento de relevancia organizado por la asociación (congresos, jornadas médicas, etc.) y asesoran sobre algunas publicaciones puntuales.
AVISO IMPORTANTE
El Equipo Médico Asesor Colaborador de Adisen asesora a la Junta Directiva de ADISEN.
NO responden consultas particulares de afectados sobre sus síntomas, enfermedades, etc.
COLABORADORES
PB Asesores
Somos una asesoría fiscal, contable y laboral con más de 20 años de experiencia realizando un amplio servicio de asesoramiento.
Mundo Psike
Servicio de atención psicológica online donde poder trabajar aspectos personales, emocionales o relacionales desde la comodidad de tu casa o cualquier lugar que elijas utilizando tecnología de comunicación segura.
Nutricionista Layla
Servicio personalizado orientado a adquirir el conocimiento y las herramientas necesarias para hacer cambios alimenticios informados y sostenibles, promoviendo una mejor salud y bienestar.
ASOCIARSE A ADISEN
Nuestra asociación es una entidad sin ánimo de lucro en la que pueden asociarse personas de todos los países del mundo, tanto afectados/as, como familiares, cuidadores, profesionales, o simplemente personas interesadas en las enfermedades que representamos. Eres bievenidos/as a Adisen, tanto si tienes insuficiencia suprarrenal, la enfermedad de Addison, hipopituitarismo, hiperplasia suprarrenal congénita… Como si no tienes enfermedad alguna, pero tienes un gran interés en las enfermedades endocrinas.
Puedes unirte a nosotros desde cualquier parte de España o de cualquier otro lugar del mundo. Adisen no distingue entre nacionalidades, razas, sexos, credos ni edades.
La edad mínima para asociarse es de 14 años (aunque tendrá que ser autorizado por su tutor,madre o padre). No existe edad máxima para asociarse.
