Tengo la enfermedad de Cushing, o mejor dicho, la tuve. Y ahora, como resultado de la cirugía, tengo hipopituitarismo y la enfermedad de Addison. Me operaron hace unos 12 meses.
Como muchas personas con tumores en la glándula pituitaria, tardaron mucho tiempo en diagnosticarlo correctamente y, debido al retraso, posiblemente pasé por una operación importante e innecesaria.
La primera persona que se dio cuenta de que algo iba mal fue mi madre. ¿Cómo no? Fue ella la que me dijo que sentía que algo no iba bien y que debía investigar al respecto.
En ese momento de mi vida, había ganado bastante peso y tenía un pelo muy fino. Mi humor… era muy cambiante. Yo pensaba que el ganar peso y los cambios de humor eran debidos a que estaba terminando los estudios, que quizás estaba bajo demasiada presión y que hacía poco ejercicio. También estaba comiendo de más y pasaba muchas horas sentada. Además, tenía un trabajo a jornada completa.
Decidí tomar cartas en el asunto. Me apunté a gimnasia en la Universidad y revisaba todo lo que comía. Sin embargo, ¡todo mi esfuerzo fue en vano!
Me di cuenta que tenía inflamados los tobillos, así que se lo comenté a mi médico cada vez que iba. La doctora no tenía la menor idea de por qué me pasaba y no hizo caso a mis preocupaciones.
Terminé el curso que había estado estudiando y no me apunté a ninguno más, sin embargo, las cosas iban de mal en peor. Cuando miraba las fotografías de cómo era antes y de cómo estaba ahora, me venía abajo. También estaba pasando por problemas menstruales importantes, cambios de humor, depresión, dolores de cabeza, y seguía ganando peso sin parar. En ocasiones, tenía ganas de suicidarme y lo único que me impedía cometer una locura era el hecho de pensar cómo se iba a sentir mi familia haciendo algo así. Para entonces, había ido a muchos médicos y me habían hecho numerosas pruebas, pero no aparecía nada fuera de lo normal. Finalmente, como no conseguía nada, me di por vencida y dejé de investigar.
No quiero ser crítica con los médicos, pero muchos no eran nada simpáticos y en algunos casos, incluso groseros. Me dijeron que fuera a un psicólogo, que aprendiera a aceptarme tal y como era, y que aprendiera a comer.
En una ocasión, me dijeron que tenía que estar contenta de no tener Cushing, porque podría arruinar mi vida. Esta actitud fue decepcionante, ya que a mí no me parecía que yo estuviera actuando de forma irracional.
Afortunadamente tuve un gran apoyo en mi familia. En los 18 meses anteriores a la extracción del tumor que tenía en la glándula pituitaria, pasé por otras dos operaciones importantes. Al mismo tiempo, encontré un endocrino que admitió que yo tenía un problema, pero que también me dijo que no sabía qué era y que no estaba seguro de si sabría encontrarlo.
Este médico me trató los síntomas. Me sentí feliz de vivir con este problema, porque finalmente alguien creía lo que yo decía. Llegado a este punto, yo ya había empezado a dudar y a pensar si sería cierto lo que me decían; que todo estaba en mi cabeza, que era hipocondriaca y que tenía un gran sobrepeso.
El final de esta pesadilla llegó cuando un tío vio un programa de televisión sobre el síndrome de Cushing y contactó con el especialista de Londres. El especialista me facilitó el nombre de un médico donde yo vivía, que había estudiado con él. Ese fue el principio de una fantástica relación paciente-médico.
El endocrino al que voy ahora es extremadamente paciente y tolerante. Me responde todas mis dudas, y me resuelve la falta de información que tengo. Mantenemos algunas conversaciones realmente interesantes.
Es MUY importante encontrar especialistas y médicos de familia con los que te sientas a gusto y en los que confíes. Es como todo en la vida; cuando consigues el fontanero adecuado, el mecánico perfecto, el maestro ideal… Todo se soluciona. La búsqueda del médico puede comenzar por las personas en las que confías; preguntando a tus amigos, familiares, a tu médico de familia, al hospital… Cuando finalmente encuentres el médico, lleva escrito lo que quieres preguntarle. Yo siempre lo apunto todo, porque suelo olvidarme después de la mitad de las cosas que quería decir.
Ahora que me han quitado el tumor, tengo la sensación de que, de algún modo, he cambiado unos problemas por otros. Ha sido un periodo difícil de adaptación. Aprender a manejar la medicación y recuperar mi vida y expectativas familiares.
Una vez, cuando estaba expresando mi preocupación por la operación de la pituitaria, uno de mis hijos me dijo: “No sé cuál es el problema ahora. Ya tienes la respuesta de lo que es y todo cuanto tienes que hacer es quitártelo”. Le expliqué que sentía que solo era el principio del túnel, pero que esperaba poder ver la luz.
He sufrido tres crisis de Addison, una de las cuales ninguno de mis familiares fue consciente de lo verdaderamente grave que fue y lo enferma que estuve. Afortunadamente pude sobreponerme. Después de estos episodios he sufrido depresión porque me parecía que mi calidad de vida no era como yo quería…
En ocasiones, me siento extremadamente cansada y tengo que echar el freno. Nunca sé cómo me sentiré al día siguiente. Por las mañanas, no puedo arrancar hasta que no me he tomado mi medicación. Solía ser una persona muy activa por las mañanas, y me cuesta adaptarme a esto.
Tengo que tener mucho cuidado con el estrés y aumentar mi medicación cuando me enfrento a este tipo de situaciones. Ahora sonrió al recordar que mi hijo tuvo un accidente de coche, y antes de poder enfrentarme a ello, me tuve que tomar una dosis extra de mi medicación.
Mi familia me apoya mucho, son muy conscientes de la medicación que necesito y saben cómo actuar en caso de que tenga una crisis.
Cuando se pasan los efectos de la medicación, suelo tener problemas para concentrarme y suelo tartamudear. Y todo eso sin beber una sola copa. Mis compañeros de trabajo saben lo que tengo y enseguida se dan cuenta cuando no estoy bien.
Vivir y aceptar el Cushing ha sido muy difícil. Antes del diagnóstico estaba haciendo mis estudios de posgrado, trabajaba a tiempo completo, hacía voluntariado y criaba a tres hijos. Ahora tengo que reconocer que ya no puedo seguir este ritmo y hay días en los que me tengo que conformar con poner una lavadora, mantener la casa en orden y hacer la cena.
Tengo tres hijos adolescentes, dos en la Universidad y uno en el curso 11 del colegio. Ha sido un periodo traumático para ellos ver a su madre tan enferma. Ellos, y mi marido, han tenido que verme pasar por tres operaciones importantes en 18 meses. Me han visto luchar en cada periodo de recuperación, que ha sido cada vez más duro en cada operación. Han tenido que ayudarme porque estaba limitada por mi enfermedad…
Ahora solo trabajo dos días a la semana, de forma que pueda tener la energía suficiente para hacer otras cosas. Cuido de mí misma y tengo fuerzas para cuidar de mi familia. Volver al trabajo ha sido importante para mí desde un punto de vista psicológico. Me hace sentirme parte del “mundo real”.
Antes del diagnóstico y desde la cirugía, en algunas ocasiones he ido a un psicólogo. Creo que ayuda que alguien sea objetivo. La familia y los amigos se pueden cansar de escucharnos hablar una y otra vez de lo mismo. Finalmente estoy aceptando mi enfermedad. Sé que puedo vivir una vida normal. Ir al cine, al teatro, salir con los amigos, irme de vacaciones, hacer ejercicio, caminar en bicicleta, y muchas otras cosas más.
Una última cosa. Me gustaría pedirles a todos los especialistas de la salud que ESCUCHEN a sus pacientes. Que utilicen todos sus recursos y habilidades para escuchar. Respeten a sus pacientes. Son personas inteligentes. También quiero agradecer a todos los especialistas que me han ayudado y a mi endocrino por haber sido un gran apoyo.
Y a los pacientes y familias: no perdáis la fe. Sabéis más de vosotros mismos que nadie más.
Vives con tus síntomas cada día. Sigue buscando las respuestas y el apoyo que necesitas. Están ahí.
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